Pues claro que le pregunté a Dios ¿por qué yo? si tanta gente que me hizo daño están felices y contentas sin ninguna enfermedad pero luego pensé ¿y por qué no yo? Otro pensamiento abordo mí mente diciendome a mi misma ¿será que me lo merezco? Pero vino luego a mi mente estás palabras yo no pedí esto y entendí que nuestro planeta lo hemos jodido de tal manera que la contaminación afecta más a unos que a otros como a las personas que tienen alguna enfermedad. Personas con palabras no adecuadas me dijeron ay pero cógelo suave peores cosas hay y es cierto peores cosas hay pero no eran las palabras que quería escuchar en esos momentos pues pasaba por un duelo con mi cuerpo duelo que aún sigue presente pero no duele tanto como el primer día que me dijeron las sospechas de mi enfermedad o condicion y es que la Esclerosis Múltiple no es tan sencilla como se cree hay momentos en los que de la nada nos da ataques de pánico y ansiedad de la nada no podemos tragar bien, no ver bien, no poder hablar bien, no pensar bien por la neblina mental, no captar bien, ver cómo tus huesos se empastan, que mis emociones no son las mismas hoy estoy feliz pero mañana me molesta todo, hoy puedo caminar bien pero mañana no, hoy puedo estar sin fatiga pero los demás si, sentir unas energías brutales hoy y mañana no y sin olvidar que tomo un medicamento inmunosupresor para que bajen las defensas y esté no me ataque personas buscan subir su sistema inmunológico y yo lo tengo que tener bajo. Que cada día aprendo algo de ella y sigo hacía adelante por qué no me he considerado nunca una persona que deje de luchar al contrario puedo caerme pero no me quedo en el piso. Le doy gracias a Dios por quienes han estado en mi proceso y también gracias a quienes nunca estuvieron por qué no estorbaron.
Decido hacer este escrito ya que me han preguntado muchas veces el por que pertenezco a 2 compañías.
La razón es sencilla y es que aprendí que no se deben tener todos los huevos en una sola canasta y dirán ¿que tiene que ver eso? Y es que si solo pones los huevos en una sola canasta estos se pueden quebrar o por su peso la canasta se quiebra, otra explicación a esta paradoja es por qué no podemos depender de un solo ingreso.
Al pasar de el tiempo he emprendido muchas cosas gracias a Dios pero me he mantenido por 2 años en NUSKIN compañía global que lleva más de 30 años en el mercado la cual es americana, compañía que tiene productos para el Anti envejecimiento, cuidado bucal, cuidado de la piel, cuidado de el cabello, suplementos naturales, control de peso y belleza. En este enlace pueden ver de qué se trata Negocio 1
Ahora me encuentro emprendiendo con otra compañía en la cual llevo 4 meses se llama Pink Zebra Compañía americana que cumple este año sus 10 años en la industria dicha compañía es de aromas para tu espacio ya sea hogar, oficina, gimnasio, carro, mascotas y más los cuales son seguros para bebés y mascotas cuenta con aceites aromáticos, cera de SOJA, Quemadores eléctricos, accesorios a los cuales se les impregna el olor con nuestros aceites. En este enlace puedes ver de qué se trata mi segunda fuente de ingresos Negocio 2
No niego que estoy pensando en una tercera fuente de ingreso pero aún estoy evaluando cuál sería que no conflija con ninguna de las otras 2.
Los síntomas cognitivos, que afectan al pensamiento, al razonamiento y a la personalidad, suelen aparecer en los inicios de la enfermedad aunque, por ser más sutiles que los síntomas físicos, en muchas ocasiones, pasan desapercibidos en las personas que aún no han sido diagnosticadas.
La pérdida de memoria a corto plazo es un problema frecuente que puede afectar a un 30 % de las personas con esclerosis múltiple (EM).
Se cree que esta pérdida en la capacidad de retener nueva información está originada en el daño específico que se produce en el hipocampo, una parte del cerebro que transforma nuestras vivencias en recuerdos. Puesto que este proceso depende de la comunicación entre el hipocampo y otras áreas del cerebro, si se impide o se ralentiza la transmisión de impulsos entre ellas, no se genera un recuerdo inmediato a partir de la información.
Lo más habitual es que se olviden detalles asociados a conversaciones e historias escuchadas o leídas y sea complicado evocarlas o reproducirlas. En el mismo sentido, se suelen observar despistes puntuales pero evidentes, lentitud para procesar la información y falta de atención.
Por el contrario, las habilidades o los recuerdos del pasado (memoria a largo plazo) raramente se ven afectadas por la enfermedad.
Además de las propias lesiones nerviosas, la fatiga, la depresión o la ansiedad que se producen en algunos momentos, por ejemplo, durante un brote, hacen disminuir la concentración y pueden agravar temporalmente los problemas cognitivos. Generalmente a medida que el brote remite, las dificultades cognitivas también lo hacen.
Si el problema permanece o se agrava con el tiempo existen métodos de rehabilitación neuropsicológica o rehabilitación de la memoria que aparentemente pueden resultar útiles para estimular las capacidades y, sobre todo, aprender estrategias compensatorias para reducir los episodios de olvido.
La mejor manera de lidiar con las dificultades de memoria en el día a día es tratar de organizarse bien; llevar un diario para registrar tareas y usar recordatorios o alarmas son dos estrategias básicas para facilitar las tareas cotidianas y también para no olvidarse de tomar la medicación o de una visita médica programada.
En este sentido, puede ser útil hacer anotaciones en un calendario, en una agenda electrónica o de papel o grabar notas de voz en el teléfono móvil, según resulte más conveniente. De esta manera se evita la frustración por no ser capaces de recordar toda la información, ya que cuando se olvida algo solo es necesario recurrir a las anotaciones.
Para las tareas de rutina, como las compras, es muy positivo hacer listas. De esta manera, será más sencillo no olvidarse de artículos de primera necesidad. Mantener un orden en la casa de forma que haya un lugar para cada cosa y cada cosa esté en su lugar, también hace que se reduzcan los despistes.
Además, para mejorar el rendimiento cognitivo es fundamental aprender a controlar la fatiga planeando descansos y optimizar la concentración realizando las tareas de una en una y evitando las distracciones.
El síndrome de Uhthoff es un síntoma de la esclerosis múltiple que se caracteriza por el empeoramiento o visión borrosa provocada por un aumento de temperatura, generalmente asociado con el ejercicio o el sobrecalentamiento.
Lleva el nombre de un neurooftalmólogo alemán llamado Wilhelm Uhthoff (pronunciado ut-hof), quien lo describió por primera vez en 1890. También se le llama fenómeno de Uhthoff o signo de Uhthoff.
¿Qué causa el síndrome de Uhthoff? A medida que aumenta la temperatura corporal, se reduce la capacidad de los nervios dañados para conducir impulsos.
Las fibras nerviosas dañadas por la EM conducen mensajes hacia y desde el cerebro mucho más lento, si es que lo hacen. Un aumento de la temperatura corporal puede hacer que los mensajes dejen de enviarse, o que se envíen aún más lentamente, lo que empeora los síntomas hasta que la temperatura corporal vuelve a la normalidad.
El empeoramiento y la visión borrosa generalmente se resuelve por sí sola con el descanso.
Cómo manejar el síndrome de Uhthoff No existe ningún tratamiento para el síndrome de Uhthoff excepto para evitar el sobrecalentamiento del cuerpo. Todos los pacientes con EM que se ven afectados por este fenómeno deben definir sus límites al hacer ejercicio y el mejor momento del día para hacer ejercicio (las mañanas suelen ser mejores para la mayoría de los pacientes con EM).
Usar chalecos y abrigos refrescantes, tomar baños o duchas frías, chupar cubitos de hielo o trozos de hielo, o usar aire acondicionado o un ventilador también puede ayudar a reducir la temperatura corporal.
Una de las cosas por las que tuve que llamar al médico era estos llamados abrazos, honestamente se siente como si algo te estuviera apretando la espalda cogiendo, hombros, cuello, cintura y caderas un dolor espantoso que solo el estar acostada me lo calmaba junto a relajantes musculares (dolores que aún estoy experimentando) les comparto una breve información sobre el escrito fue tomado de el grupo amig@s con Esclerosis Múltiple.
DOLOR TIPO”ABRAZO O FAJA” Dolor tipo”Abrazo”: Al igual que muchos síntomas de la EM, el “abrazo de la EM” se siente diferente en diferentes personas – también ocurre de forma diferente en las mismas personas en diferentes días o en diferentes momentos del día. Puede ser: sentido en cualquier parte del torso, desde la cintura hasta los hombros;localizada (en un área pequeña) o rodear el cuerpo; intermitente o constante; se siente un dolor muy agudo, dolor sordo, dolor quemante, cosquilleo, hormigueo, sensación de aplastamiento o constricción o presión intensa.
El dolor de la esclerosis múltiple se puede sentir en lugares extraños. Uno de los síntomas más extraños relacionados con el dolor es la EM“abrazo” o sensación de banda faja. Hasta el 75% de las personas con EM experimentan este dolor como un síntoma, pero las estadísticas sobre el “abrazo de la EM” son difíciles de encontrar. El “abrazo EM” es un tipo de dolor que puede aparecer y desaparecer en el transcurso de varias semanas, y van desde una presión molesta al dolor extremo. A veces afecta a el pecho o a la cintura. A veces está muy localizada en un lado, y en otros momentos se puede envolver alrededor de todo todo el torso. Tiende a ser uno de los síntomas más molestos y dolorosos que los pacientes con EM experimentan.
¿Qué causa del abrazo EM? Es causada por una lesión en la médula espinal y se clasifica técnicamente como un dolor neuropático llamado ” parestesias “, que se refiere a cualquier sensación anormal. La sensación en sí, el resultado de que los pequeños músculos situados entre cada una de costillas (músculos intercostales) entren en espasmo. Estos músculos tienen la tarea de mantener a nuestros nervios juntos, así como mantenerlos flexibles y ayudar en el movimiento, como la espiración forzada. ¿Cómo se siente? Al igual que muchos síntomas de la EM , el “abrazo de la EM” se siente diferente en las diferentes personas – también se siente diferente en las mismas personas en diferentes días o en diferentes momentos del día. Puede ser: • Sólo por encima de la cintura o en el pecho; Rara vez se puede sentir en los hombros y el cuello. • Se centra en un área pequeña (por lo general en un lado o en la parte posterior) o se propaga alrededor del torso. • Es peor aún si está cansado o estresado. • Presente en “ondas” que duran segundos, minutos u horas, o puede ser constante durante periodos de tiempo más largos. • Descrito como un dolor agudo, dolor sordo, dolor quemante, cosquilleo, hormigueo, sensación de aplastamiento o constricción o presión intensa. Algunas personas experimentan dificultad para respirar o dolor al respirar, tan grave que a menudo se percibe como un ataque al corazón o ataque de pánico . Cómo encontrar el alivio En primer lugar, cualquier dolor en el pecho tiene que ser tomado en serio, ya que puede indicar que se necesita atención médica inmediata. Así que, realmente hay que evaluar si lo que está experimentando, es el resultado de su esclerosis múltiple o no. En segundo lugar, sentarse o acostarse para que se sienta cómodo.Respirar y relajarse;los músculos tensos no van a ayudar a la situación. Distesias: Por lo general, esto se refiere a una situación en la que un estímulo normal, como un toque de luz, se percibe como dolorosa o de otra manera desagradable, tales como ardor, picor o escozor.Es un trastorno de la sensibilidad, en especial de la táctil, que puede corresponder a una disminución, a una exageración o a la suscitación de una sensación desagradable por parte de un estímulo normal.
Hoy quiero aprovechar la oportunidad de hablarte sobre el bambú y como puede ser de gran enseñanza en la vida de el emprendimiento.
¿Sabías que el bambú no crece por 7 años y quién lo cultiva no pierde la fe dándole sus cuidados?
En esos años el bambú sabe que será gigante y hace sus raíces fuertes para que cuando crezca aguante su peso.
Así es el mundo de el emprendedor hecha muchas raíces en dónde nadie le creyó en dónde nadie le apoyo en dónde hubieron críticas y falta de empatía siguen haciendo sus raíces.
Te invito a que no importa cuál sea tu emprendimiento lo hagas con toda la pasión de el mundo y seas como el bambú que hace sus raíces fuertes para que puedan aguantar su peso de la gran altura que tendrá.
Tu puedes leíste bien tu puedes lo lograrás es tu momento de brillar y demostrar cuan grande eres.
Acabo de ver un vídeo que a impactado mi vida siempre e tratado que cada día que me levanto no comenzarlo sin haber meditado orado, leer o ver una reflexión. Meditando en qué había comenzado mi día solo con la oración me dije debo de hacer mi meditación y mi visualización (vision board) y sin yo buscarla mi hija me envía un vídeo de una joven que su vida no fue fácil desde el kinder garden Ella se describe que era tremenda pero ya cuando era adolescente en grado 11 le dijeron que no sería nadie en la vida y le dijeron que solo trabajaría en un fast food pero logro graduarse de bachillerato con Magna Counlaude en enfermería. Termino diciendo que su lema que la define es con el hashtag callando bocas.
Me identifique con este video a pesar que es una chica mucho más joven que yo pues el lugar en el que trabaje por primera vez luego de haber sido empleda de varios empleos de veranos desde los 16 años fue el de un fast food no desperecio ni denigro a quien lo hace pero nunca me visualice en el por qué quien a trabajado en ellos sabe cuan difícil es el trato de las personas hacia uno es horrible y si es un ambiente hostil de trabajo aún peor. Decidí terminar con ese empleo ya que tenía problemas con un compañero de trabajo que me hacía la vida imposible.
Después de esa mala experiencia obtuve aún más en otros fast foods me dedique a buscar empleos que no tuvieran que ver con ese empleo no por qué despreciara ese trabajo ya que era uno honrado es que no soportaba en como me trataba el público como si fuera una basura.
Me llegaron a poner el sello de que no sería nadie en la vida que no tendría nada que ofrecer y es hasta hace poco que entendí por medio de una meditación guiada de uno de mis coach favoritos Daniel Habiff que decia: no te dejes llevar de que si alguien lo logro de un solo salto no deja de ser satisfactorio de que yo lo lograse de 5 saltos que importa que me tarde lo importante es no rendirse.
Quiero terminar este escrito con este pensamiento que me a surgido; No podemos dejar que el sentimiento de dolor, angustia, las ganas de dejarlo todo, de salir corriendo, el no enfrentar la realidad y mucho menos el creer lo que nos han puesto para con nuestra vida (el sello) nos domine o nos defina cuando esto llegue a nuestras vidas debemos cambiar ese panorama y decirnos esto no acaba hasta que lo logré.
Ya llevaba varios meses sintiendo unos cambios en mi cuerpo los cuales no entendía me sentía cansada, sin fuerzas, mareada, perdía el balance, me ahogaba, me sentía frustrada, alegre, me daban ataque de ansiedad, casi todo me molestaba, dolores de cabeza insoportables, la claridad me molestaba, dolor en el cuello insoportable, se me entumesian los brazos al punto de no poder moverlos, también me daban muchos calambres y se me dormían las piernas, en mi pecho y espalda si cogía mucha calor me quemaba y me pelaba al momento no al pasar de los días como normalmente le pasa a todo el mundo.
Cuando comencé a sentirme peor fue para el tiempo que estaba temblando aquí en PR los nervios los tenía de punta, me temblaba la cabeza sin control, deje de ver noticias, quite la aplicación de los temblores en fin me tuve que desconectar de lo que me ponía ansiosa redes sociales en fin de todo me quería como encerrar en una burbuja. Y aun así seguía sintiéndome mal no es que para antes de los enamorados que empiezo a tener un fuerte dolor en mi ojo izquierdo ya que había pasado un mal rato en una cita que tuve, cuando lo movía me dolía mucho y luego en el pasar de los días veía borroso y el dolor de cabeza no se me iba era como si se me estrillara algo en el lado izquierdo busque ejercicios para los ojos y nada me calmaba el dolor.
Luego llego lo menos esperado perdí la visión por completo de ese ojo fui corriendo a un optometra creyendo que era la vista pero la doctora me dijo: que era algo mas que tenía que ver a un oftalmólogo en ese momento se me cayo el mundo y comense a llorar sin control y empece a decir que no quería dejar de ver el crecimiento de mis hijos en esos momentos pensé lo peor, todas las empleadas y la doctora me consolaron y me ayudaron a conseguir cita de emergencia con un oftalmológo.
La optometra me dijo que llego a verme un poco el nervio óptico inflamado cuando salí de allí le escribí a mi esposo que no estaba bien y que tendría que ver a otro especialista y me llamo preocupado le empece a contar todo y me dirigi a buscar a mis hijos para poder ir a donde el oftalmológo pero me perdí por que no veía por el ojo izquierdo. mas la ansiedad me estaba matando.
Cuando me ve el oftalmologo luego de varios días de haberme visto la optometra me dice que lo mio es una emergencia y que tendría que ir a donde un Neuro Oftalmólogo en el Hospital Centro Medico de San Juan me pregunto el y otra doctora que si en mi familia habia personas con Esclerosis Multiple alo que le respondo que no.
Saliendo de allí voy a mi hogar para buscar unas cosas para el frío y dejar a mis hijos seguros luego salí con mi mamá y con recomendación de el medico me dirijo al Hospital de Centro Medico en San Juan en donde me ven mas de 8 oftalmologos y me hacen mas pruebas en mi ojo luego de terminar se me acerca uno de los doctores para decirme que tendrían que hacerme un CT scan que si no se podría hacer ese día me lo harían al día siguiente lo cual la noticia me dejo en shock no pensaba que mi situación era tan sería procedo a hablar con el Dr. y le digo que si podría volver al día siguiente y a que hora a lo que me responde que no me podía ir y me puso la pulsera de admisiones para estar recluida en el hospital.
Proceden a llevarme a hacerme el CT scan pero me ponen un medicamento para relajarme por qué me estaba dando ansiedad, les cuento que la experiencia fue nueva nunca había pasado por ese estudio.
Al salir de el estudio me dan la noticia de que tendría que quedarme en el hospital por una semana con medicamentos para bajar el nervio óptico de mi ojo al pasar 2 días proceden a hacerme un MRI sin contraste en lo que llegan a la conclusión que tendrían que hacerme una punsion lumbar 🤦🏼♀️ mi mayor miedo son las agujas y saber que tendrían que sacarme líquido de mi espina dorsal me asustaba más y me reuse a hacerlo.
El día siguiente me visitan 4 doctores para darme la noticia de que era más que necesaria hacerme la punsion lumbar a lo que termine accediendo la doctora Castrodad quien me la hizo me trató excelente nunca olvidare su buen trato hacia mi , no me dolió pero luego de salir de el área de cirugía menor pase a mi cuarto de el hospital y me dió unos dolores de cabeza y molestia a la claridad. Me pare para ir al baño y me vieron las enfermeras y me regañaron por qué no podía pararme pero soy una persona muy independiente y fue difícil para mí seguir esa regla que ya de por sí había roto. Al tiempo me enteré que la razón por la cual uno no debe levantarse luego de 24 horas de esa cirujía menor es por qué luego la incisión no cierra bien.
En el siguiente día me dieron la noticia que exactamente tenía Esclerosis Múltiple, no niego que tenía la esperanza de que era un error las sospechas y cuando me lo dicen me quedé fría. Luego de 7 días de estar con medicamentos con venas me dan de alta y ya había recuperado parte de la vista en mi ojo. El último color que tarde en recuperar fue el rojo que es el más importante para que se puedan ver los demás colores es el primer color que se pierde y es el último en recuperar así me explico el Dr. Zanabria.
Aún me siento en estos momentos con muchos de los síntomas ya conociendo mi condición, no niego que esto me tomo por sorpresa que había visto las campañas y las caminatas para la condición pero nunca pensé que me pasaría a mi siempre e sido una persona que me a gustado cuidarme, alimentarme bien y hacer ejercicios y la noticia me tomo por sorpresa llore mucho caí en depresión en negación los doctores me recomendaron entrar a grupos de apoyo para así poder entender mejor mi condicion y que no estaba sola me tomo varios meses aceptarlo.
Aquí me encuentro ya con mejor actitud y con más ganas de vivir y lograr todo lo que me propongo y mi palabra que me persigue día a día que es de una canción sacra es aunque no pueda ver estás obrando siempre estás obrando.
Esta mañana buscando y meditando que es lo que me impulsa a hacer lo que hago desde mi hogar entendí que no solo quiero echar hacia adelante a mi familia y ayudar a mi esposo en los gastos es algo mas allá mas personal mas dirigido a mi espíritu, y es que hace muchos años me dijeron palabras que me hirieron en lo mas profundo: que no lograría nada en la vida por que tengo 4 hijos, que yo no era nadie y que no tendría nada que ofrecer a nadie. Hoy me atrevo a decir que mi por que es mas personal quiero a ser una mejor versión de mi implacable que lo que me proponga lo logre. En estos momentos me propongo callar esas bocas que me hirieron que sembraron en mi las dudas, la ansiedad, depresión y creerme que soy poca cosa. Hoy me propongo a llegar lejos en esta compañía no solo en lo económico si no en lo espiritual a amarme mas a dejar de ser mártir a ayudar a otras personas a que logren lo que quieren, pero sobre todo a amarse, a sentirse bien consigo mismas sin tapujos ni vergüenzas, creer en si mismas a luchar por sus sueños, creer en lo que hacen y cual es su rumbo. En el momento de mi diagnostico sentí que se me callo el mundo conocí a una chica con mi misma condición que me dijo unas palabras poderosas te acordaras de mi te vas a levantar y mucho mas fuerte ya lo veras. ¡Aquí voy con mas fuerzas!
El sistema inmune de un paciente de esclerosis es mas alto que el de las demás personas es por esto que los pacientes deben tomar inmuno supresores los cuales son medicamentos que hacen que baje el sistema inmune para que este no siga atacando la mielina que es quien protege al sistema nervioso central. Es por esto que los pacientes con esta condición no pueden tomar suplementos que suban el sistema inmunologico para evitar que este siga atacando al mismo cuerpo.
El sistema inmunológico en una persona saludable es la defensa natural del cuerpo contra las infecciones, como las bacterias y los virus. A través de una reacción bien organizada, su cuerpo ataca y destruye los organismos infecciosos que lo invaden. Estos cuerpos extraños se llaman antígenos.
